SMA hastalarının teşhis aldıkları andan itibaren vakitle yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı İdare Heyeti Lider Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi usulü mevcut. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında.